Имя: Ирина
6 ноября этого года я родила дочь. назвали Евой, потому что ЕВА-это жизнь... Это моя первая беременность, представьте как все необычно было для меня и волнующе, я с первых дней представляла себя в роли матери, я безумно хотела этого ребенка...на 13 неделе беременности сделали анализ на патологию... генетики уговаривали сделать аборт, я не смогла убить в себе жизнь...
Мы перестали ходить к врачам, но узи делали, причем только на последнем узи выявили, что у нас проблема с руками и ножкой...нам было 33 недели, а в голове уже звучал диагноз - синдактилия(отсутствие одного или нескольких пальцев).
Тяжело было поверить в то, что мой ребенок родится инвалидом...сделали второе узи через пару дней, диагноз подтвердился, плюсом были проблемы с сердцем...я не хочу никого винить, все равно я бы аборт не сделала, я чувствовала, что малыш хочет жить.
Переехали в другой город, на родину к мужу, через 3 дня, наверно из-за смены климата, я родила.Раньше срока на 3 недели.Боюсь вспоминать как все происходило...Здесь я не успела встать на учет, не забрала сертификат.В итоге меня не хотели принимать в роддоме, звонили мужу и говорили, чтобы он увозил меня на такси в город за 120 км(живем на севере, в маленьком городке), у меня уже было раскрытие 5 см.
Такого отношения я нигде не встречала, врачи грубые, господи никогда не забуду, какой это был ужас...писала бумагу на согласие на кесарево, все схватки пролежала под капельницами и аппаратами...в итоге родила сама, меня всю разрезали порвали, хотя ребенок родился всего 1700 и ростом 44 см.
было счастьем услышать ее крик)
Когда ее положили на кровать рядом со мной я(честно признаюсь) испугалась, проблемы с руками, намного хуже, чем говорили на узи...к синдактилии добавилась атрофия, расщепление кисти, срощенные пальцы...и на ножке расщепление стопы и полидактилия(6ой палец)
Ее сразу унесли в реанимацию.
Говорили прямо в лицо, зачем мы подвергли ребенка страданиям и не сделали аборт...Почему когда заболевает взрослый человек, никто не говорит, дак давайте просто его убьем, чтобы не мучился!? Для меня эта малышка уже с самого первого дня была Человеком с Душой, я не смогла бы ее убить, но врачи, были как СТАТУИ БЕЗДУШНЫЕ...
Через 2 дня меня выпнули из роддома, на самолете отправили нас в областную столицу в кардиологию. Со страшными болями(у меня было 2 шва снаружи и 2 внутренних) я полусидя летела 2,5 часа, малышка летела в сопровождении врача, подключенная к аппаратам,на старинном самолете, где все грохотало и казалось что он развалится. Причем аппараты показывали норму, причин для беспокойств не было, просто решили нас выпнуть.
В итоге,конечно же диагноз не подтвердился, операцию на сердце делать не стали. И наконец то мне отдали мою малышку.Мы с ней были рядом 4 дня, только вдвоем, потому что не было мест в патологии в другой больнице, это было лучшее наше время.
Когда нас перевели в другую больницу у меня поднялась температура, открылось кровотечение, но НИКТО сразу не принял меры, все врачи ссылались на то, что у них роддом, и принимают ТОЛЬКО рожениц, в итоге у меня чуть не началось заражение крови, лишь на 3 день меня направили на операцию...Что с нашей медициной!?где человечность?!Благо в гинекологии очень хорошие ЛЮДИ работают, я вскоре пришла в себя.
Еву положили в реанимацию, меня в гинекологию в другую больницу, я снова ее не видела неделю...вдалеке от мужа,от дочки, от мамы, я начала сходить с ума, от осознания произошедшего кружилась голова, сдавали нервы...я представляла себе все иначе... Начались проблемы с мужем.
Все таки мужчины-слабый пол.Мы начали ругаться по телефону. Но потом остывали и вроде все как ни в чем не бывало. После того как нас с дочкой снова положили вместе, мы еще 3 недели провели в патологии роддома, набирали вес, поправлялись. На выписку прилетел муж и мои родные, друзья.Это был прекрасный вечер)
А потом снова начался ад...только теперь помимо осознания того, что мой ребенок-инвалид, добавились проблемы в семье(живем со свекровью и племянницей в одной квартире) Никто не помогает, а наоборот создают дополнительные проблемы в бытовом плане...Муж начал гулять...Во время ссор угрожать, обвинять меня в том, что ребенок с патологией родился.
Он не работает, живем на кредитах и за деньги мамы и свекрови, в квартиру меня не прописывают, я БОМЖ, живу тут только с временной регистрацией, соответственно ни денег получить за рождение ни какие документы собрать не могу, к бомжам и отношение соответственное.У меня даже ключей от квартиры нет и деньги мне муж выдает только по просьбе...
Я далеко от родных и друзей, мама только по телефону помогает. Я не знаю что делать.Как все наладить, к кому обратиться.Очень тяжело пережить это все в эмоциональном плане, невыносимо просто. Начала искать клиники, которые смогут помочь дочке хотя бы восстановить хватательные навыки.Часто посещают мысли о суициде...Стараюсь держаться, живу только ради нее.
12 ответов на "Я мать ребенка инвалида"
вы молодец, держитесь ради малышки! а на счет семьи и мужа,рас вас винят в рождении якобы инвалида (и интересно было бы узнать,как бы они повели себя,если бы увидели какими бывают настоящие инвалиды )то не стоит им даже доказывать обратное.уезжайте к матери,вам там будет легче.
Ирина, Вы очень сильная женщина! Не каждая сможет сохранить жизнь ребеночку-инвалиду, зная об этом заранее. Ваше состояние понятно и оправдано, ведь Вас с самого начала окружали люди сволочи (что врачи, что ваши родственники, извините..). Ладно врачи, Бог им судья, главное помогли Вам и дочке, и пусть идут своей дорогой. Но Ваш муж козел! Потерпите немножко, соберитесь с духом и уходите от него! Не нужен Вам такой супруг, а девочке отец.
Езжайте к маме, вместе вы справитесь. Вам будет легче, и малышка будет чувствовать себя хорошо. Она будет видеть любовь и заботу, а не Ваши слезы и ненависть к ней со стороны папы. Выпрашивать деньги у мужа на лечение вашего ребенка, это просто ужасно. Пусть он гуляет дальше, а Вы должны собраться с духом и уйти. Так будет лучше. Надеюсь, помогла хоть немного…Удачи Вам и терпения!
Действительно не каждый… не каждый сможет обречь ребенка на пожизненные мучения начиная от физических и заканчивая эмоциональными лишениями в среде здоровых людей.
Вы правда думаете, что рожаете для себя? Все, кто еще не родил инвалидов, даю напутствие вам — Ребёнок — это не ваша собственность и хотелки — Ребёнок — это ЧЕЛОВЕК и относится к нему нужно соответственно.Если ребёнок инвалид, то он ОДНОЗНАЧНО будет страдать в нашем мире, не стройте себе иллюзий, что сможете держать всё под контролем и оградите его от зла внешнего мира, поверьте, это вам не по силам. Если будущий ребенок очень болен и это навсегда — то в ваших силах не допустить его страданий и мук, хотя, это возможно только в том случае, если вы любите его больше чем себя. Автор, к сожалению, любит себя больше. Но тут, благо, недуг не настолько тяжелый, чем её можно оправдать. Дай Боже вам терпения, сил и мудрости выкарабкаться из того, в чем вы оказались.
По поводу мужа. Бросаете мужа — обрекаете ребенка стать еще и моральным инвалидом. Ребёнок без отца не усвоит крайне важных социальных навыков поведения. Держите хотя бы связь с мужем, пусть навещает. Со временем он возможно смирится и признает дочь, но на это нужно время.
Здравствуйте,Ира!моему сыну 4г и он тоже ребенок-инвалид…но у нас другие проблемы,вследствие того,что мне отказались делать кесарево,сын удушился,3 кратное тугое обвитие пуповиной..сейчас тяжелая форма дцп,воспитываю сына одна….и знаете,хочу вам сказать- вы очень сильная мама,женщина…скажу по себе до развода и у меня были в семье проблемы,я была задерганная вся..пока не решилась и не развелась..моя позиция-лучше ребенку расти с одной,но спокойной мамой,нежели в якобы полной семье,где боль за своего ребенка все равно только на ваших плечах….
>>.Почему когда заболевает взрослый человек, никто не говорит, дак давайте просто его убьем, чтобы не мучился!?
Потому, что это решение может принять только сам человек. Он взрослый, он сам отвечает за свою жизнь. Кроме того, до болезни он жил полноценно, знал все радости жизни, и у него есть шанс поправиться. А у ребенка-инвалида нет ни права выбора (вы решили за него), ни надежды на нормальную жизнь, ни, собственно, этой самой нормальной жизни.
Готовьтесь к тому моменту, когда ребенок научится говорить и спросит у вас «Мама, почему я не такая?». Надеюсь, вам найдется что ответить, т.к. это именно ВЫ ответственны за все произошедшее.
Иван. я с вами полностью не согласна!!! мне 30 лет, у меня ребенок-инвалид, ему 8 лет. родился ребенок абсолютно здоровым, в 4 месяца ему поставили прививку АКДС. результат : 3 месяца в реанимации, из них месяц в коме. Теперь у моего сынишки букет диагнозов: ДЦП. эпелептический синдром, тяжелое слабоумие и т.д…..Я ничего не решала, просто так случилось… Что в данном случае я должна была делать???мой ребенок тоже не видел полноценной жизни. Мне не раз предлагали от него отказаться, типа молодая, родишь еще не порть жизнь себе,врачи говорили что он не будет ходить, разговаривать,будет как растение-корми , пои ,убирай ….но как??? сейчас сынишка ходит в стационар дневного пребывания. он не то что ходит, он бегает!!!!говорит основные слова, все понимает. я уже давно привыкла к косым взглядам, они для меня не имеют никакого значения. Мы полноценно находимся в обществе. мы гуляем в парках,я везде беру его с собой отдыхать на природу,мы очень часто ездим на озеро отдыхать, где полным-полно народа.Я вышла второй раз замуж. ДА МЕНЯ ВЗЯЛИ ЗАМУЖ С » ТАКИМ» РЕБЕНКОМ!!!! В планах еще родить парочку малышей. При все при этом я работаю, зарабатываю не плохие деньги,то мизерное пособие , которое платит государство откладываю на депозит ребенку, либо на лечение, либо на квартиру. Любой человек родившийся здоровым или не совсем здоровым, или подобревший какое-либо заболевание, следствие которого и стала инвалидность имеет право на жизнь, на полноценную жизнь. Посмотрите в европейских странах, инвалиды не чувствуют себя ущербными, они живут!!! Что мешает в наших странах бывшего СНГ поднять уровень отношения к таким людям???? Только черствые люди могут рассуждать так как вы…. Просто представьте ситуацию, с вами случилось нечто, что привело вас к инвалидности. Вы можете прожить еще много лет с этим недугом, чувствуя любовь и заботу близких, либо быть брошенным на произвол судьбы и быть отвергнутым обществом!!!! героиня(не побоюсь этого слова ) Ирина все сделала правильно. медицина не стоит на месте,все нормализуется.
Не надо путать приобретенное и врожденное. Если у вас был бы выбор родить больного сейчас или здорового потом, то вы бы выбрали первого? По поводу вашего вопроса «Что мешает в наших странах бывшего СНГ поднять уровень отношения к таким людям?» — Здесь множество факторов. Во-первых, у нас не такой уровень доходов населения, как в Европе и инвалидам нельзя создать необходимые условия без существенной экономической поддержки, а налоги в пользу инвалидов вполне рационально угнетают здоровое население и настраивают негативно людей, во-вторых у нас долгое время вопрос реабилитации и сопровождения инвалидов игнорировался — ну вот не было вообще никакой системы, у нас она появилась сравнительно недавно и люди только сейчас стали принимать существование инвалидов как факт, как естественное явление.
Добрый день !
Вы молодец и очень сильная женщина ! держитесь ради Евочки!
У нас то же ребенок-инвалид. Девочка родилась 6.12.10 г. и зовут ее Евочка. (Диагноз: Порок сердца, не проходимость мочеточников, пиелонефрит4ст, атрофия глазных нервов, агенезия мозолистого тела, артрогрипоз и т.п.) После второго узи показала увеличение почек. И врачи сказали всё будет хорошо, типа возможно потребуется хирургическое вмешательство и всё. А итоге целый букет болезни у ребенка, который ни кто не увидел.
Конечно же у меня то же первое время было такое состояние….но муж и старший ребенок и работа меня вытащили из этого состояния. Очень благодарна мужу и старшей дочери !
Вы можете мне написать на почту, если есть желание. Чем смогу, тем помогу.
Ощущение было, что история про меня написано.
Я воспитываю одна ребеночка-инвалида с дцп начальной стадии и он для меня все,благодаря ему я научилась быть сильной духом,не опускать рук в трудностях,жить только неунывающим оптимистом и конечно же самой цвести,чтоб он всегда видел,что я у него рядом самая счастливая и заботливая мама,которая не предаст его )))Скажу честно я не считала и не считаю его обузой,мне наплевать,что говорят некоторые люди и как кидают косые взгляды на его особенность-я только смеюсь над их завистью к моему сильному и стойкому характеру.Конечно для меня,как и у всех был страх,когда у меня после родов унесли моего сына в реанимацию,а в палате врач уговаривал меня написать отказ от ребенка ( типо мне всего лишь 19 лет,я еще молодая и рожу здорового ребенка,а с этим только испорчу себе жизнь и он все равно больше месяца не протянет),но я и не собиралась его бросать,через 2 месяца,что он провел в пренаталке, я не выдержав его отсутствия рядом,написала заявление под свою ответственность за его жизнь и забрала его в ужасном и залеченном состоянии домой(он не мог даже плакать-голоса фактически не было,а слышно было очень тихие стоны и хрипы) …Моя мама его выходила одновременно учив меня уходу за малышом,буквально за пару месяцев половина болячек испарилось,сильная желтуха прошла,он отлично набрал в весе(забирала его в 3 месяца с весом при выписке 2600 кг,а дома за месяц он уже весил почти 5 кг),появился громкий голосище=)В данный момент, нашим упорным трудом,постоянными часовыми занятиями во всех видах развития и колоссальным терпением моего спокойствия и желания,мой Никитушка с каждым годом улучшает свои успехи во всем и я не собираюсь опускать руки,как бы не было тяжело воспитывая без мужской руки,а так же продолжать работать над сыном,чего бы мне это не стоило. .Так,что скажу именно Матерям особенных деток : трудности и проблемы преодолеваемы,но только если вы этого хотите и стремитесь, не бойтесь растить своих особенных сокровищ матерью-одиночкой — настанет время,когда повстречается достойный мужчина, плюйте на косые взгляды и обсуждения,главное в жизни дарить малышу свою любовь,заботу и ласку своему особенному бриллианту. Гордитесь,что Бог именно вам доверил растить такую ценную особенность.Запомните, все равно какой диагноз,а главное,чтоб ваш маленький комочек чувствовал своим малюсеньким сердечком,что нужен любимой мамочке,таким какой есть….
Здравствуйте,хотела бы узнать,что делают в больницах с детишками-инвалидами от 2-4 месяцев от рождения ,которых оставила мать в больнице.Несколько я помню ,ребёнок стал инвалидом в следствие медикаментозного аборта ,родилась девочка с нарушением двигательной функции нижних конечностей,нарушения мозговой деятельности (Гидроцефалия ) .Очень хотела бы знать,какова дальнейшая судьба девочки ,в случае если она осталась одна в больнице.Заранее спасибо за ответ,если это в вашей компетенции.
Сначала ребенка подлечивают. Если он остается жить, его передают в дом малютки или дом ребенка, где он находится до трех лет..
Спасибо за ответ,а что же дальше? После дома малютки после 3х лет ?