Имя: Таня
О том, что у моего малыша нистагм я узнала когда нам исполнилось 4 месяца. Мы с мужем ещё толком не понимали с чем столкнулись и свято верили, что вылечим наше маленькое чудо. И вот нам уже год и 5 месяцев....и до меня наконец то доходит что нистагм не лечится!!! Хотя у нас отличный невролог, лучший в городе и лучший офтальмолог....мы регулярно проходим курсы лечения. Пока наши глазки видят очень хорошо....но перспектива не радует. Невролог делает всё возможное что бы один из наших глазиков не отказал, просто при нистагме мозг что бы избежать постоянного колебания может отключить один из глазиков и он просто перестанет видеть. В будущем возможны проблемы со зрением вообще и с тем, что сынуле нельзя будет водить машину и работать в некоторых областях. Не известно сможет ли вообще он работать.
Нам с мужем тяжело и мы стараемся как можно меньше касаться темы осложнений....он верит в то что всё будет хорошо и я тоже стараюсь в это верить.....но сердце каждый день болит и я плачу снова и снова. Наверное буду плакать всю жизнь.....но одно я точно поняла, что своего малыша люблю и буду всегда рядом, что бы не случилось!
Но морально мне очень тяжело....каждый день спрашиваю Бога "за что?".....ну почему всё так сложилось....я не пью не курю....и уж тем более не наркоманка....муж тоже ведёт здоровый образ жизни.....в семье у нас ни у кого таких болезней не было.....так за что и почему всё досталось нашему малышу я не знаю....Не смотря на то, что я люблю сына иногда на нём срываюсь...за мелочь начинаю ругать и злюсь за то что он не такой как все....хотя понимаю, что он не при чем....мне так тяжело.....я даже ни с кем эту тему не могу обсудить......моя семья считает то что мой сын болен что это что то стыдное и это надо скрывать....они постоянно мне тыкают что я виновата во всём....
что роды прошли не гладко....что мы не лечим сына.....хотя как раз этим мы с мужем и занимаемся уже больше года.....и сейчас обдумываем поездку в другой город в хорошую больницу на консультацию.... Живём мы не богато....много денег съедает лечение....но мы с этим справляемся....я не жалуюсь....просто тема денег наверное как и у всех не может не давить ещё сильнее....
В общем я стараюсь быть сильной....но мне так плохо.....я боюсь что не смогу всё это вынести....не смогу в достаточной мере поддерживать сына.....а ведь ему будет сложнее всех....впереди садик и школа.....а там очень жестокие дети.....и могут обидеть моё солнышко......как мне быть....как найти в себе силы поддерживать и мужа и сына??? Я сама себя то не в состоянии поддержать.....Иногда спрашиваю себя а к чему все эти жертвы....к чему всё это лечение и моя забота о сыне....если у сына о возможно и будущего то нет.....потом стыжу себя за такие мысли.....но они есть! И от этого мне больно....я злая и гадкая раз способна так думать......Помоги мне советом.....просто вы единственные кому я могу всё рассказать без утайки и не бояться осуждения!
2 ответа на "Мой ребенок болен и это не лечится"
Добрый день, Таня!
Мне очень понятны ваши переживания в этой ситуации.
ВАм сейчас очень тяжело, так как произошло крушение надежд,ожиданий, которые есть у каждой молодой мамы. Вам нужно время и силы, чтобы принять эту ситуацию. Принять ребенка таким ккой он есть, а не каким хотелось бы…
давайте поразмышляем, что в этой ситуации можно сделать.
— для начала перестать обвинять себя и мужа в проблемах здоровья вашего сына. Здесь нет виноватых — просто так сложилось. Произошел какой-то сбой, не зависящий от вас. Изменить вы это не сможете, а чувство вины не поможет не вам, не ребенку.
— И тогда вы возможно уйдете от вопроса «за что?» к вопросу «что делать?». А последний гораздо важнее, так как он открывает перспективы, намечает какое-то движение
— Так что же делать?..)) Если есть возможность — обращаться к хорошим специалистам, не бояться проконсультироваться еще где-то. Благо наука не стоит на месте.
Перестать делать из ребенка «психологического инвалида» — он обычный ребенок, у которого есть проблемы со здоровья. Ребенку нужна здоровая, счастливая мама и тогда он сможет справляться с любыми невзгодами…)
Возможно, я не ответила на все вопросы — пишем ( как у многих детей). Относитесь к нему как к обычному ребенку и любите его. Это то чем вы действительно можете ему помощь. И тогда ему не будет страшен любой детский коллектив, если он будет уверен в себе (а уверенность закладывается в семье).
— Обязательно заботьтесь о себе. Не забывайте отдыхать. Хоть на часик оставляйте ребенка с мужем, чтобы выйти из дома, заняться чем-то своим. Пусть обязательно будет какое-то свое занятие, чтобы восстановитьсите!
Да и еще не забывайте, что у вас есть муж, и что вы женщина…)