Имя: Ася
Добрый день! Мне нужен совет: как найти точку опоры, центр равновесия, платформу - в себе. Чтобы можно было оттолкнуться и идти вперед, справляться с бытовыми делами, работой, отношениями с родными, самое главное - воспитывать сына и не ждать чуда, или что само куда-то рассосется...
До рождения ребенка я была очень успешна. Не "отличница", но где-то рядом. Кандидатская степень по философии, свой бизнес, приносящий средний, но достаточный доход для нашей семьи. Из глубокой глубинки перевезла семью (брата, сестру, родителей) в Петербург. Вышла замуж, не слишком благополучный брак, но с элементами здравого смысла и положительной динамикой. Уровни гигиенических потребностей и безопасности были пройдены. Меня и мою семью можно отнести к среднему классу в полном определении этого слоя.
Почти глянцевая картинка запланированной беременности, с поддержкой и радостью семьи, немного была замутнена постоянным гипертонусом, а также новостью в семье: шизофрения у деверя, впоследствии уточнившаяся - наркомания. Конечно, меня трясло, когда все было в обсуждении. Когда в семье у каждого по 2-3 образования или научные степени, интеллект и здравый рассудок определенно представляются ценностью. Понятно, что потом кого я только не обвиняла в аутизме сына: и себя и дурную наследственность мужа, и всех прочих, кто не смог справиться с гипертонусом.
До полутора лет ребенок развивался нормально, с некоторыми совсем незначительными особенностями: например гиперчувствительность тактильная, иногда - явное желание сидеть одному в комнате - выталкивал взрослых и закрывался. Но это мелочи, казалось.
В год и месяц деткины мы поехали в Италию с мужем и ребенком, с поддержкой в виде бабушки и дедушки. Поездка оказалась физически сложной, стрессовой, и в процессе сын перестал есть детскую еду в баночках и еду со стола. Вернуть грудное вскармливание оказалось не сложно, снять с груди не могла почти до 2 лет, и отняла только насильно. Есть что-либо кроме грудного молока сын отказывался. Сначала шутили - не понравилась итальянская кухня, теперь - только манная каша, сосиски и сладкое. Весь ассортимент. Аутическое.
Через несколько месяцев после поездки мы с мужем разъехались. К ребенку он приходил, общался часто, чаще, чем я хотела, и пока сын еще "говорил", он встречал отца в прихожей: "уходи". А потом речь потихоньку сошла на нет, исчез глазной контакт, сын разучился есть ложкой, ходить по лестнице, начались все гигиенические неурядицы. И в 2,5 года он путал лица, и совсем замкнулся.
Мы побежали по врачам, услышали и прочитали много болезненного. Это больно, когда вдруг ребенок оказался с такой проблемой.
Постепенно помирились и стали жить снова вместе с мужем, на занятиях удалось вернуть ребенка к большему контакту и вообще был прогресс.
Сейчас мне 37 лет, моему сыну 4 года. Сын определенно относится к "особенным" деткам, - РАС. Не аутизм в чистом виде, но аутические черты, поведение, задержка в развитии, "откаты", почти отсутствующая речь, специфика в моторном и сенсорном развитии, СДВГ, стереотипии, избирательность в еде. Эмоционально очень отзывчив и полностью адекватен. Иногда даже более тонко различает нюансы и реагирует, чем бы хотелось. Любит музыку и балет. Музыку - буквально с 6-8 месяцев, балет - сейчас вот зацепил, на новогодних спектаклях и утренниках. Отлично понимает обращенную речь, но очень мало сотрудничает, почти не подражает.
Конечно, он - другой, и в то же время, мне кажется, он почти нормален. Во всяком случае его отставание в развитии (существенное) "легло на плечи" только с полгода, до этого я почти не ощущала этого как проблемы, хотя диагноз аутизм с нами рядом уже полтора года - я уже должна была справиться с ним!
За полтора года я не смогла пережить эту мысль, не смогла настроиться и начать работать. Воспитывать особенного ребенка нужно каждую минуту, каждый день, это не заканчивается никогда. " Нужно очень быстро бежать, чтобы только оставаться на месте", и тогда, с годами, можно надеяться на положительную адаптацию, на то, что когда-то он сможет быть без меня, что сможет работать, пользоваться всем, что может дать ему мир.
Я знаю методики, у меня много упражнений, есть средства, позволяющие нанимать педагогов, последнее, пожалуй, единственная толковая вещь, которую я сделала, да и то, сейчас степень разложения меня дошла до того, что я потихоньку свожу на нет и эту активность.
Нахожу тысячи отговорок, чтобы не делать буквально ничего. По сути, уже почти год я не выхожу из моего "запоя" - мегатонны прочитанных бездарных и бессмысленных беллетристических книг. От стиля и содержания некоторых буквально тошнит, и все равно я не могу переключиться и заняться чем-то толковым. Дома, на работе, ночью, отрывая время сна, без конца в телефоне... Я уже даже не скрываю это от мужа и родных. Стыдно и безразлично одновременно. Забить голову и не думать, не действовать.
Потом, с кучей просроченных горящих дел, не высыпаясь, злюсь на сына, который в принципе ночами не спит регулярно и подолгу, и уже почти дошла до грани рукоприкладства. Во всяком случае, я могу схватить его за руку и тащить в спальню. И накричать... Потом мне стыдно, и я заискиваю перед сыном, но он все равно еще какое-то время вздрагивает.
Я совсем себя не узнаю. Я всегда была волевой, с отличной памятью и реакцией, неравнодушной, быстрой. Сейчас я - ничтожество, тормоз, лгунья (я ведь вру родным про свою тотальную занятость), имитирую бурную деятельность на работе, и меня спасает только то, что в семейном теперь уже бизнесе есть сестра и брат, которые буквально его ведут вместо меня, и тем самым зарабатывают мне на жизнь. А я халтурю во всем, и в самом важном - с сыном; бесконечно жалуюсь всем на усталость, на обстоятельства, злюсь - и ничего не делаю, наоборот все менее активна.
И какое бы чувство вины я не испытывала, я все равно не могу собраться и сделать что-то, даже из запланированного. Я живу как будто в слое ваты. Такая вот деградация. Что же мне делать?! Мне нужно как-то собраться.
8 ответов на "Аутизм у сына и разрушение меня"
Я так понимаю, что аутизм вашего сына близок к аутизму Аспергера. Вам нужно бороться с явлениями аутизма у сына. Прогресс у него даст силу Вам. Улучшение своего состояния будет помогать развитию сына. Нет ничего с педагогической точки зрения хуже, чем наказать ребенка, а потом перед ним заискивать.
Могу Вам дать несколько советов.
Для ребенка. Занимайтесь с его правой рукой. Возьмите карандаш и тычте ему в ладошку. Раз поймает, раз нет. Развесьте в квартире везде зеркала, чтобы ваш ребенок везде видел себя со стороны. Попробуйте слушать записи музыкальных мелодий, синхронных ритмам мозга. Это и Вам полезно и ребенку. Попробуйте для ребенка записи Дельта- и Тета-ритмов. Но может быть Вам больше подайдут Альфа- и Бета-ритмы. Здесь нужно попробовать и поэкспериментировать.(Записи ритмов можно найти на YouTube). Правильно подобранные ритмы структурируют мозги. Если есть что-то, что вызывает у вашего ребенка смех, то старайтесь, чтобы ваш ребенок как можно больше смеялся.
Для вас также смех и ритмы. Может быть Вам удастся себя собрать. Можете еще злиться на себя, но не переводите эту злость на ребенка.
Спасибо, Владимир!
Обязательно попробую. С ритмами мы еще не пробовали, хотя музыку стараемся подбирать.
Действительно, когда я вижу прогресс, все видится и переживается совсем в другом ключе.
Аутистизм — это когда отношения между корой и подкоркой нарушены. Аутизм Канера — это чрезмерная власть подкорки, аутизм Аспергера — это чрезмерная власть коры мозга. Не исключено, что ваша «интеллектуальность» тоже сыграла некоторую роль. Все советы которые я Вам дал направлены на восстановление равновесия коры и подкорки мозга. Зеркала в комнате ребенка должны быть по всюду.
Можно еще попробовать на ночь давать 3-5 капель десертного вина на ложку воды (максимум 10 капель). Такой прием улучшит работу печени, что для мозга очень и очень важно.
Владимир, спасибо!
Сейчас ставлю сыну тета-медитацию вечером перед сном. Со сном не сказать, чтобы лучше, но здесь накладываются другие наши сложности. А вот с беготней, в самом деле, есть изменение. Может, просто реакция на музыку, но сын не бегает по своему стандартному маршруту. Или быстро прекращает это.
Похожий эффект был, когда мы надевали на него жилет с утяжелителями и компрессионые бинты, эти полчаса (дольше не держалось) сбивали настрой на побегать и далее в течение вечера ребенок мог переключаться на игрушки, слушал сказки, больше обращал на нас внимание.
Можно попробовать подобрать ему гомеопатию. Если Вам это интересно, то напишите свой e-mail/
Владимир, да это интересно. Хотя с любыми препаратами у нас есть сложность: не желает их принимать. Просто битва!
Поэтому с тем, чтобы давать регулярно, несколько раз в день, — сложно.
oruale(at)ya(dot)ru
ситуация показывает что вы не так сильны как вы считали, так становитесь, это следующая ваша планка, научиться владеть собой, важны не внешние условия, а то, чему они нас учат, и какие качества в нас вырабатывают.
Игорь, согласна. Я это увидела, вовсе не на все хватает ресурса, как оказалось. И сейчас мне не хватает не то чтобы общего направления, а инструкции: делай раз, делай два.